27 %

En France, environ 700 000 personnes présentent un trouble du spectre autistique (TSA)¹, dont 100 000 ont moins de 20 ans, selon l’Inserm². Actuellement, 8 000 enfants autistes naîtraient tous les ans, soit environ une personne sur 100.

Des besoins de soins importants

La population adulte touchée par l’autisme ne fait que très peu l’objet d’études scientifiques en France alors même que cette population est davantage susceptible d’avoir une mortalité prématurée. Parmi les facteurs explicatifs figurent la forte prévalence des suicides ou bien des maladies du système nerveux. En effet, selon une étude menée en Suède, le risque de mortalité des personnes atteintes de TSA est 2,56 fois plus élevé que pour la population générale³.

Selon une étude menée par l’Institut national de santé publique du Québec, une personne avec un TSA comptabiliserait en moyenne deux fois plus de consultations médicales qu’une personne sans TSA (5,8 contre 2,7 par an)⁴. De plus, le nombre de consultations pour raison de santé mentale des personnes avec TSA est dix fois plus importante que chez les personnes sans TSA (2,3 contre 0,2).

De plus, les personnes autistes sont trois fois plus concernées par les hospitalisations longues que pour la population générale⁵.

En raison des besoins de soins importants, en moyenne le reste à charge s’élève à de 3 000 € par an⁶.

Par ailleurs, les délais de réalisation des diagnostics dans les centres ressources autisme (CRA) restent considérables en 2016 : en moyenne 446 jours, soit un peu plus d’un an et deux mois⁷.

Un manque de capacité d’accueil

L’offre spécialisée dans l’accueil de personnes autistes est aujourd’hui insuffisante. Les derniers chiffres indiquent que seulement 29 100 enfants et adolescents atteints de TSA étaient accueillis (dans une structure dédiée ou pas), soit un taux d’accueil de 27 %, contre 49 000 adultes, soit un taux d’accueil de seulement 10 %⁸. En 2014, on évalue à 3 % la proportion d’établissements et services agréés pour accompagner des personnes souffrant de TSA.

Par ailleurs, même si l’on ne dispose de statistique nationale sur la question, les personnes autistes sont les plus concernées par les départs contraints en Belgique (47 % des adultes, et 34 % des enfants en Ile-de-France) : en 2015, 1 451 enfants handicapés français étaient pris en charge dans 25 établissements wallons conventionnés par l’assurance maladie⁹. On estime par ailleurs à plus de 5 300 le nombre d’adultes handicapés, toutes orientations confondues, pris en charge en Belgique.

Cependant sur la période récente, les capacités d’accueil ont eu tendance à augmenter : le nombre de places en établissement spécifique a augmenté de 46 % pour les enfants et de 19 % pour les adultes entre 2014 et 2018¹⁰.

Enfin, il faut également faire progresser l’accueil des enfants présentant un trouble du spectre autistique dans les crèches, et en milieu ordinaire de scolarisation dès la maternelle. L’école maternelle est le premier lieu d’apprentissage. Pourtant, en 2018, seulement 30 % des enfants autistes y étaient scolarisés, et souvent à temps partiel¹¹. À l’âge de l’école élémentaire, seuls 40 % des enfants autistes étaient scolarisés à l’école ordinaire.

1 – Les troubles du spectre autistique se manifestent par des altérations dans la capacité à établir des interactions sociales et à communiquer, ainsi que par des anomalies comportementales, en particulier une réticence au changement et une tendance à la répétition de comportements ou de discours.
2 – https://www.inserm.fr
3 -Hirvikoski T. et al. (2015), Premature mortality in autism spectrum disorder, The British Journal of psychiatry, nov.
4 – Institut national de santé publique du Québec (2017), Surveillance du trouble du spectre de l’autisme au Québec, oct.
5 – Ministère des Solidarités et de la Santé (2018), Stratégie nationale pour l’autisme au sein des troubles du neuro-développement, avr.
6 – Cour des comptes (2018), Rapport d’évaluation sur la politique de l’autisme.
7 – https://handicap.gouv.fr/IMG/pdf/strategie_nationale_autisme_2018.pdf  
8 – Rapport d’information du Sénat (2016), Prise en charge des personnes handicapées françaises dans des établissements situés hors du territoire national.
9 – Rapport d’information du Sénat (2016), op. cit.
10 – Drees (2020), « L’offre d’accueil des personnes handicapées dans les établissements et services médico-sociaux fin 2018 », Etudes et Résultats, n° 1170, nov.
11 – Stratégie nationale 2018-2022 pour l’autisme, Ministère des solidarités et de la santé.