Numérique et Prévention : enjeux et conditions de réussite du « virage préventif »

Les outils numériques représentent une opportunité majeure pour développer la prévention, car ils permettent notamment d’améliorer la détection des pathologies et la préservation des personnes âgées, ainsi que de leurs aidants. Le numérique est aussi un outil au service de l’équité et de l’efficacité territoriale d’accès aux soins. Le développement du numérique en santé relève d’un triple enjeu de modèle économique, de protection des données et donc des individus, ainsi que d’empowerment et de consentement. La réussite du virage préventif suppose de libérer le potentiel des données, de mieux partager les données de santé (en intégrant plus fortement les complémentaires santé dans l’accès aux données de santé), de permettre à l’Europe de faire face à l’hégémonie étrangère sur ces sujets, de travailler sur la pédagogie et le consentement, de s’appuyer sur l’humain en outillant les tiers, et de mettre en place un contrôle d’efficacité a posteriori.

Intervenants

• Jérôme BOURREAU, Président-Fondateur d’Anamnèse, auteur de Les oubliés du digital (éditions Les débats publics, 2022)
• Isabelle CARRIÉ-REUX, chef de projet Gérontopôle du CHU de Toulouse et Néda TAVASSOLI (coordinatrice du programme ICOPE sur la région Occitanie et responsable de l’Equipe Régionale Vieillissement et Prévention de la Dépendance au sein du Gérontopôle du CHU de Toulouse)
• Elise DEBIÈS, Avocate à la Cour, ancienne directrice de l’IHEPS, chargée de cours à l’Institut des Mines et à l’Université de Paris
• Cyrille POLITI, Conseiller transition numérique de Fédération hospitalière de France (FHF), délégué Régional adjoint de la FHF Bourgogne Franche-Comté.

Comment le numérique peut-il accélérer le virage préventif (prévention primaire, prévention secondaire et tertiaire) ? Faut-il prévoir un cadre de référence/une labellisation des outils numériques à visée de prévention ? Quelle utilisation secondaire des données ? Comment les groupements mutualistes peuvent-ils s’en saisir ? Quelle place pour les mutuelles dans le référencement, l’évaluation et la prise en charge des innovations numériques ?

I. Comment le numérique peut-il favoriser le virage préventif ?

En améliorant la détection des pathologies et la personnalisation des messages et actions de prévention

Les années 1990 ont vu se concrétiser l’avancée scientifique, souvent fantasmée, du décryptage du génome humain avec tout ce qu’il emporte de prometteur en termes de médecine personnalisée, mais aussi d’inquiétant d’un point de vue sociétal ou éthique. Les craintes que cela a pu engendrer ont d’ailleurs conduit les institutions françaises à adopter une législation pour éviter de possibles discriminations inhérentes aux médecines prédictives. Son objectif est d’éviter de possibles utilisations préjudiciables de la part d’employeurs ou d’assureurs (discrimination, sélection du risque, surveillance, norme comportementale…), notamment en encadrant de manière restrictive l’accès aux données génétiques et de santé. Le RGPD encadre le profilage et la décision automatisée, sujets devenus encore plus sensibles depuis l’émergence de l’intelligence artificielle.

Sans aller jusqu’à la prédiction, le numérique peut être une opportunité majeure pour développer la prévention. Le « virage de la dématérialisation » a, en effet, entraîné une multiplication des données de santé numériques disponibles, sur lesquelles il est possible de s’appuyer pour détecter ou cibler des groupes de personnes à risques et ainsi agir précocement pour éviter la survenue de la maladie ou son aggravation. Certains ciblages à visée préventive en matière de santé peuvent aussi être réalisés à partir de données sans lien direct avec la santé (conditions de vie, lieu de vie…).

A la sensibilité préexistante en matière d’accès aux données personnelles, s’est ajoutée une sensibilité aux traitements réservés à ces données.

Les mutuelles agissent en proximité de leurs adhérents et sont légitimes à pouvoir personnaliser des messages et des actions de prévention.

En venant en support des seniors en perte d’autonomie et/ou de leurs aidants

Le numérique est un outil potentiellement bénéfique pour préserver l’autonomie des personnes âgées et leurs aidants. En effet, la capacité des seniors à s’approprier les nouvelles technologies a été sous-estimée (comme l’a montré la crise du Covid) : ils n’y sont pas réfractaires mais il faut les accompagner en rendant les outils plus simples et leur maniement plus naturel.

Le programme ICOPE (Voir encadré infra) est une parfaite illustration de la façon dont le numérique peut aider la France à faire face au défi démographique. En prévention de la perte d’autonomie, plus on commence tôt, plus il y a de leviers pour agir et moins le coût est élevé. ICOPE cible des personnes âgées en bonne santé et autonomes avec pour objectif de détecter l’apparition de fragilités, puis de proposer un accompagnement le cas échéant. Il combine des outils numériques (télésuivi, appli, robot conversationnel) et de l’accompagnement humain (rendez-vous avec un professionnel de santé, entretien motivationnel, etc.).

La Mutualité Française s’investit dans ce programme, il essentiel à suivre pour les mutuelles.

En devenant un outil au service de l’équité et de l’efficacité territoriale d’accès aux soins

Le numérique est un outil d’autant plus efficace au service de la prévention qu’il vient dorénavant s’inscrire dans des lieux de vie, tels que les écoles, les entreprises et les nouvelles organisations territoriales du système de santé, comme les Communautés professionnelles territoriales de santé (CPTS) et les maisons de santé pluriprofessionnelles (MSP).

Ainsi, le programme développé par la start-up Anamnèse (voir encadré infra) a mis en place des actions de prévention primaire et secondaire sur ce modèle (ex. : détection de risques psycho-sociaux ou constitution de groupe de salariés homogènes en entreprise, travail de repérage des populations non vaccinés ou en retard de vaccin avec une MSP, etc.).

En médecine de ville, un des freins à la prévention reste le paiement à l’acte qui conduit les médecins à centrer leur activité exclusivement sur un rôle curatif. Les MSP sont les lieux où les professionnels de santé sont incités à faire des actions de prévention, mais leurs dotations financières restent faibles. En revanche, une CPTS reçoit entre 16 000 € et 30 000 € pour faire de la prévention, et elle constitue un nouvel échelon local, volontaire, de concertation et de coordination des professionnels. Lier le numérique à ce type d’organisation territoriale pourrait se révéler très efficace en leur donnant une formidable impulsion et amplitude d’action.

II. Les enjeux de l’usage du numérique à des fins de prévention

Un enjeu de modèle économique

L’intégration du numérique dans les parcours de santé (prévention et soins) doit conduire à un nouveau modèle économique. Aujourd’hui l’intégration des outils numérique dans la pratique, n’est pas financée de manière pérenne, ni en termes d’usage, ni en termes de formation. Il en va de même de la prévention, encore trop souvent vue comme un complément accessoire à un soin curatif. Il faut changer de paradigme et penser la prévention comme une prestation de santé à part entière. Cela interroge là encore le modèle de financement.

Un enjeu de protection des données, donc des individus

En matière de numérique, l’Union européenne a fixé un cadre juridique et social peu partagé dans le reste du monde (notamment par les pays comme les Etats-Unis, La Chine, l’Inde). Ce cadre doit être préservé, car il a le mérite d’être protecteur et de soulever et traiter des questions éthiques.

Dans la mesure où les technologies progressent vite, il est important que le droit puisse s’adapter. Le projet de règlement européen sur l’IA incluant des dispositions sur la transparence des algorithmes IA va dans ce sens.

Un enjeu d’empowerment et de consentement

Depuis quelques années, émerge une volonté d’encourager un meilleur empowerment des citoyens sur les sujets de santé, ainsi que l’ambition de leur redonner le contrôle de leurs données. L’applicatif « Mon espace santé », développé par la CNAM, en lien avec la Délégation du Numérique en santé, en est une illustration.

Le consentement éclairé de l’usager à l’utilisation de ses données constitue un nouvel enjeu démocratique qui nécessite de travailler sur les différents types de consentements (recueil, retrait, garantie de son caractère libre et éclairé), tant les différents consentements sont enchevêtrés et opaques pour les personnes concernées.

III. Les conditions de réussite au niveau français

Accompagner le virage numérique

Il est essentiel que la santé numérique fasse l’objet d’un accompagnement, en amont et en aval, auprès de deux principaux publics cibles pour garantir l’accès à tous :

• en premier lieu, pour aider les professionnels de santé à s’approprier les usages numériques et se former aux outils ;
• en miroir, pour aider les patients à la compréhension / démystification ET à l’usage du numérique en santé

Libérer le potentiel des données

L’enjeu central consiste en une recherche permanente d’un équilibre entre usage des données, capacités d’innovation ET protection des personnes. L’objectif de l’Union européenne tient à favoriser l’accès aux données de santé dans un cadre strict (ex. : interdiction d’exclure d’un contrat ou de modifier des primes), afin qu’elles puissent servir la recherche et l’innovation. Le consentement ne serait dès lors plus nécessaire, mais serait remplacé par une base de licéité, à condition de respecter les règles d’utilisation.

Il convient de noter que :

• La loi « Organisation et transformation de notre système de santé (OTSS) de 2019 a favorisé l’accès au Health Data Hub, puis à la plateforme des données de santé ;
• Beaucoup d’infos utiles à la recherche ne figureront pas sur « Mon Espace Santé ».

Un meilleur partage des données de santé et notamment une plus forte intégration des complémentaires santé dans l’accès aux données de santé

A l’heure actuelle, et contrairement à ce que peuvent penser des usagers et des professionnels de santé, les données de remboursement des complémentaires santé ne permettent pas de déduire un état de santé du patient (ex : aucune visibilité des médicaments pris, seulement leur classe de remboursement). En matière de prévention, les mutuelles pourraient mieux cibler les actions de prévention en mobilisant les informations dont elles disposent déjà dans le cadre de la gestion et de l’exécution du contrat. Or, ces données dont disposent aujourd’hui les mutuelles ne peuvent être exploitées à des fins de prévention du fait du cadre juridique actuel.

Or, la prévention en matière de santé est l’affaire de tous. Le déploiement de politiques de santé préventive par un meilleur partage des données de santé requiert la contribution active de tous les acteurs concernés, dans un cadre partagé de confiance.

Certains estiment que la question de l’inscription des mutuelles au code de la Santé publique, au même titre que le régime obligatoire pourrait être soulevée pour faciliter leur accès aux données pour les actions en prévention, en coordination avec l’assurance maladie, dans un objectif d’intérêt général : cela pourrait ouvrir des possibilités supplémentaires de chaînage des données, de traitement.

Permettre à l’Europe de faire face à l’hégémonie étrangère sur ces sujets

A l’heure actuelle, les dispositifs d’IA sont largement développés hors de l’Europe (Etats-Unis, Chine, Inde), mais sont, en revanche, régulés en son sein. Si le droit européen s’adapte assez vite et met en place une régulation effective (les Etats-Unis semblent vouloir s’inspirer du RGPD), aucun acteur industriel majeur européen n’est au rendez-vous. Le risque à très moyen terme est que nous devenions de simples consommateurs de ces technologies développées ailleurs. C’est déjà un peu le cas avec le Health Data Hub à ce jour toujours hébergé par Microsoft Azur.

Le Règlement européen relatif à l’espace européen des données de santé va dans le bon sens, mais il faudrait être plus offensif et faire émerger au moins un grand acteur européen du numérique ou de l’IA.

Sur ces marchés, les enjeux financiers et les sommes en jeu sont colossales.

Ne plus être à la traîne et rivaliser avec les investissements privés étrangers nécessiterait un volontarisme étatique (ou européen) avec des investissements publics massifs.

Travailler sur la pédagogie et le consentement

Si, en France, le cadre juridique et éthique est protecteur, il doit, en revanche, être mieux partagé et expliqué aux patients. En effet, il existe un enjeu fort de littératie pour que le numérique devienne un vrai levier en santé : si l’adhérent/l’usager ne comprend pas ce qui se joue, tant au niveau technologique qu’au niveau organisationnel, il risque de ne pas adhérer ou de décrocher rapidement ; d’où la nécessité de faire simple (ex : présentation en FALC) pour lui expliquer les finalités et les garde-fous.

Une réflexion est à mener sur les consentements :

• Doit-on aller vers un changement de paradigme sur la notion du consentement en passant d’une logique d’opt-in à un régime d’opt-out comme pour le don d’organes ?
• Dans le même esprit, le data altruisme [1] qui entre en vigueur en septembre 2023 vise à emporter l’adhésion de la personne dans l’utilisation globale de données de santé ;
• Enfin, travailler sur l’éthique de l’utilisation des données permet aussi de rassurer les patients.

Un travail est à faire sur la façon de s’adresser aux personnes, car il est souvent difficile de s’y retrouver en tant que patient (notamment les personnes âgées ou précaires), via l’ergonomie et la simplification du langage. Un chantier assez simple peut être ouvert sur la littératie numérique (consentements, utilisation et traitements des données) en vue d’établir une véritable citoyenneté numérique.

Sur ce champ, les mutuelles ont toute leur place pour aider à l’appropriation par leurs adhérents.

S’appuyer sur l’humain et outiller des tiers

Le digital ne saurait exister seul en matière de prévention. Le progrès apporté par le numérique repose sur la complémentarité entre médecins ou les réseaux de proximité (ex : CPTS, pharmacie, etc) et le virtual Care (suivi quotidien numérique). L’outillage d’organisation comme les CPTS leur donnerait un fort levier d’action.

L’efficacité des actions de prévention repose aussi sur le partage des compétences et l’évolution des métiers et des pratiques, par exemple le rôle des infirmiers de pratique avancée (IPA), des professionnels en dehors du système de santé, par exemple les travailleurs sociaux (ex de l’Obamacare), les complémentaires.

La place des élus locaux dans l’approche territoriale de la santé des populations est aussi centrale à travers notamment les contrats locaux de santé ; dans le cadre d’expérimentations comme le programme ICOPE, les représentants de la ville de Toulouse sont intégrés.

Mettre en place un contrôle d’efficacité a posteriori ?

Aux Etats-Unis, les membres de l’Accountable Care Organisations (ACO) s’engagent collectivement pour l’ensemble de la prise en charge de leur patientèle. Si des économies sont réalisées, les payeurs et l’ACO se les partagent, sous réserve cependant que la coordination et la qualité des soins se soient améliorées. Ceci est contrôlé à travers des indicateurs mesurant l’expérience patients, ainsi que la coordination, tels que les ré-hospitalisations, les hospitalisations sensibles au premier recours, etc. Les résultats [2] de ce type d’organisation seraient optimisés avec notamment la mise en place de système d’information permettant le chainage des données des dossiers médicaux avec les données de remboursement, l’utilisation de données et d’algorithmes pour cibler les patients avec des besoins importants, et le recours à des care manager. La redistribution des gains entre les acteurs de l’ACO nécessite une mobilisation des données de toute la chaine pour évaluer les résultats et impacts de l’organisation.

Cette modalité d’organisation innovante a inspiré l’expérimentation IPEP, lancée en 2019 par le ministère de la Santé, et qui dépasse la seule logique de prévention, en s’occupant du parcours de l’ensemble des patients.

Synthèse établie par Anne-Lise Mougin, Dominique Etienne, Vincent Figureau, Jean-Michel Molins, Bruno Taillefert, Francy Jusmé, et relue par Didier Balsan, et Laure-Marie Issanchou.

[1] Le data altruism est repris dans le projet de règlement de l’espace européen des données de santé. Il s’agit de permettre aux personnes qui le souhaitent de participer à des projets d’intérêt général en livrant volontairement leurs données de santé.

[2] L’expérience américaine des Accountable Care Organizations : des enseignements pour la France ? (irdes.fr), 2017